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新北市任何問題免費諮詢血源性藥品原料匱乏 價格體系缺陷待解 誰來救救 救命藥？
本報記者 劉麗琦 發自北京沒有藥，23歲的戰森隻能在劇痛的煎熬中度過每一天。戰森是甲型重癥血友病患者，這種疾病唯一有效的藥品是凝血因子，屬血源性藥品。但現在“救命藥”在全國都處於短缺狀態。尋藥，成為戰傢目前最重要的事情。“中國血友之傢罕見病關愛中心”（下稱“血友之傢”）負責人、同為血友病患者的關濤曾於2013年5月在網上發出一封公開信，希望得到有關部門的重視，懇請解決凝血因子短缺的問題。事實上，藥品短缺現象並不僅僅存在於作為罕見病之一的血友病這個群體中，另一種在臨床上被廣泛應用的血源性藥品—人血白蛋白—近年來也一直是“一藥難求”。“凡是血源性生物制劑都存在短缺的問題。”關濤告訴時代周報記者，因為它們的原料都來源於人體血漿。而在目前捐獻血漿尚無法被全社會接受的現實下，改革藥品的價格體系，成為緩解“藥荒”較為可行的方法。救命藥在哪兒？戰森來自河北省石傢莊市井陘縣一個貧寒的農傢。2001年一次意外骨折後，年僅11歲的他被檢查出患有甲型重度血友病。這是一種典型伴性遺傳出血性罕見疾病，常見於男性，主要是患者體內缺少凝血所必需的凝血因子（甲型缺少八因子、乙型缺少九因子），一旦發生出血情況，靠自身凝血機能不能正常止血。出血多發生在關節及肌肉等部位，多由毛細血管破裂引起，如果得不到及時治療，患者將面臨嚴重肢殘；如果出血癥狀發生在顱內、消化道或呼吸系統，短時間就可能危及患者生命。“我是農村戶口，2012年血友病還不在新農合的報銷范圍，我需要的八因子都是自費的，一個農村傢庭根本支付不起巨額藥費。”戰森告訴時代周報記者。據瞭解，一支國產200 IU八因子需要396元，而進口250 IU八因子則要1320元（2013年降至1122元）。即便隻用國產八因子，一個普通患者一年的藥費也要20萬元左右。因為買不起藥，無法得到及時治療，戰森的身體越來越糟，殘疾證換瞭一次又一次：2002年被評定為肢殘四級殘疾，2008年被評定為肢殘三級殘疾，2013年又被評定為肢殘二級殘疾。轉機出現在2012年，這一年，血友病作為唯一罕見病被正式納入醫保范圍。這讓戰森興奮瞭好久，他堅信自己從此可以得到更好的治療，避免進一步殘疾。卻不曾想自2012年下半年以來，八因子供應尤其緊張。“我所在的省份，衛生廳雖然公佈瞭多傢血友病救治定點醫療機構，可是隻有一兩傢醫院斷斷續續地有國產藥，而且醫院會對八因子限購，患者無論病情多麼嚴重，一次隻能購買兩三支。”戰森沮喪地說。2013年年初，戰森膝關節又開始出血，因為藥量跟不上，未能及時有效地止血恢復，結果形成瞭靶關節（頻繁出血）。對於戰森來說，兩三支藥，不過是杯水車薪。此後，在當地新農合管理中心、醫院及醫藥公司的積極努力下，60支八因子藥品供應到瞭醫院。但這60支藥仍未能使戰森的關節出血狀況得到改善，拍片檢查結果顯示，其膝關節間隙狹窄，軟骨因長期出血被侵蝕破壞，醫生建議需加大藥量，按時、及時註射八因子，否則將有進行關節置換（用人工制造的關節代替疼痛且喪失關節功能的關節）的風險。“凝血因子是血友病患者終身都要使用的藥物，如果有藥，血友病患者可以像正常人一樣生活；沒有藥，患者隻能忍受劇痛的折磨，這種痛苦無人能夠體會。”關濤說。可是，藥在哪裡呢？戰森曾與當地醫院、醫藥公司聯系，請求幫忙再采購八因子。但醫藥公司答復稱，聯系瞭多方，均未能提供有出廠稅票等具有正規手續的藥品，公司不能對沒有正規稅票的藥品進行采購。不僅是凝血因子，同樣陷入“藥荒”危機的還有另一種血源性藥品，人血白蛋白。2013年年初，哈爾濱的李默的母親被確診為肝硬化晚期，醫生建議補充人血白蛋白。但醫院一直缺貨，李傢隻能自己想辦法購買。北京一位醫生告訴時代周報記者，人血白蛋白在一般醫院裡根本沒有庫存，如果緊急情況下需要，也要經過層層審批才能進貨。一般的患者隻能自己尋找藥源。需求大增催生藥品“黑市”事實上，凝血因子、人血白蛋白等血源性藥品僅是短缺，並非沒有，隻是不全在醫院裡，而是有一部分在藥品“黑市”上。當然，後者的藥品價格也很昂貴，不是一般人能用得起的。在血友病還沒有納入新農合以前，“黑市”上的八因子價格要比醫院便宜一些。戰森的藥品大多來源於此。如今，醫院斷貨，“黑市”的藥品價格相應水漲船高，一支200 IU八因子價格已經漲到450元左右。而李默為瞭維持母親的生命，也隻能依靠藥販子。在哈爾濱的藥品“黑市”，一支規格為10g：50ml/瓶的人血白蛋白要800元到1000元不等，而國傢規定的2013年的最高零售價不過378元。“沒辦法，不能眼睜睜地看著老人痛苦，等錢花完瞭再說吧。”李默對時代周報記者說。他直到現在都沒有告訴母親藥品的來源。在戰森看來，醫院之所以八因子庫存少，是因為利潤低。“一支200IU八因子的出廠價是368元，而國傢發改委對凝血因子有最高零售價限制（200IU為396元，300IU為540元）。一般情況下，藥廠把藥品發到醫藥公司，醫藥公司再賣到醫院。醫藥公司有醫藥代表，以200IU為例，這中間隻有28元的利潤空間，所以到醫院後的利潤就微乎其微瞭。”人血白蛋白也面臨同樣的問題。根據國傢發改委2013年的規定，人血白蛋白（10g：50ml/瓶）臨時最高零售限價為378元。“以前是360元，如此需求量巨大的藥品就這樣被擠進"黑市"。”前述受訪的北京醫生說。“這是一個"計劃+市場"的畸形體系，國傢發改委隻規定瞭（藥品零售）最高限價，而對藥品的出廠價以及醫藥公司的加成卻沒有規定，這一定會擠壓醫院的利潤空間。”關濤分析說，“一個完整的價格體系就像一個閉合的環，每一個節點都應該是完整的。現在這個價格體系是有缺失的，要麼就不要限價，全部交給市場；要不就在各個環節都限價，完全計劃供應。”關濤說，在2005年以前，凝血因子並不難買，醫藥公司都是買十支送幾支的。為什麼此後藥品會出現短缺的情況呢？這中間有幾個時間節點。2007年，國傢擴大醫保范圍，從單一的職工醫保擴大到居民醫保。醫保的改善，使原來買不起藥的患者開始湧入醫院，原來少量用藥的開始正常用藥瞭。需求得到釋放，藥品開始供不應求；2011年年底出現瞭凝血酶原復合物短缺，主要是由於公民獻血的積極性不高，臨床用血供應不上，一部分凝血酶原復合物（含凝血因子）被調往醫院、進入ICU；2013年的短缺則是因為全國開始推行的新農合，很多農村患者進入醫保行列，藥品需求再次得到釋放。“多年來的醫改進程，使血友病患者切實感受到瞭醫保所帶來的實惠。但需求的快速釋放，使得缺藥的困難也擺在瞭血友病患者面前。”關濤說。讓獻漿和獻血同樣“光榮”“我們的供應沒有出現問題，隻是原料是一直困擾我們的問題。”凝血因子生產商—華蘭生物(002007,股吧)制藥有限公司負責人無奈地對時代周報記者說。“因為原料的特殊性，所有生產血源性生物制劑的藥廠都面臨同樣的問題。”關濤說，“凝血因子的主要原料就是血漿，在我國每千人隻有3升血漿比例，在歐洲每千人有30升，而美國有50升。我國原料不夠，而美國生產的血液制品是可以出口的。”關濤稱，我國的法律有明確規定，臨床用血和工業用血是兩條線，是不能交叉的。平時的義務獻血主要用於臨床；而作為血制品的原料來源是藥品生產企業設立采漿站，尋找“獻漿員”，定點獻漿。“你聽過"獻漿員"嗎？”關濤問時代周報記者，“你聽過"獻血和獻漿同樣光榮"這樣的口號嗎？”獻漿員是企業尋找的定點到采漿站捐獻血漿的人，每獻一次會得到300元左右的誤工費。但多年來，由於認識上的錯誤，社會上大多數人把獻漿理解為“賣血”，獻漿員因害怕歧視而不敢公開，甚至有的傢庭夫妻倆都是獻漿員，但互相隱瞞。“作為一個血友病患者，我真的想對這些獻漿員說聲謝謝。”關濤聲音哽咽，“這些人做瞭這樣一個事情，他們所獻的血漿生產的血液制品，挽救瞭千百萬人的生命，他去獻漿拿點誤工費不應該嗎？他們都是值得我們敬佩的人，沒有他們就沒有血源性藥品的存在。”關濤曾無數次地找到有關部門，希望宣傳“獻血和獻漿同樣光榮”，使大傢都能更多理解獻漿的意義，但一直沒有下文。事實上，在國外，很多公司的采漿站甚至都開設在學校附近。“比如學生要給同學買禮物，錢不夠瞭，可能就去采漿站拿點"誤工費"回來，這是很正常的事情，沒有任何歧視和偏見。”關濤說。沒有原料，如何面對日益增長的凝血因子等人血源制品類藥品的需求？在國外，一些醫藥公司早已開始研發替代原料瞭。其藥品也已經在2007年白血病藥品第一次陷入“藥荒”時進入中國市場。2007年，全國八因子供應告急，德國的拜耳公司凝血因子產品“拜科奇”被批準在華上市。“拜科奇”和傳統的血源性凝血因子不同，是通過基因重組生產的。“做基因重組凝血因子的研發，投入是非常大的，畢竟我國的血友病患者隻是萬分之一，研發成本太高，目前還沒有哪個企業願意去搞這個。”關濤說，“而且由於經濟等原因，並不是所有人都適用或者用得起基因重組凝血因子。”而因為工藝的原因，人血白蛋白到目前為止還沒有找到替代原料。“今天我們面臨的藥品短缺，和被壓抑的醫療需求由於支付能力的改善而快速釋放有關，但藥品供應、生產體系不是一天可以建立的，這需要多部門、單位的通力合作。要解決藥品短缺的問題，還有很長的路要走。”關濤曾經找過很多部門希望解決這個事情，但涉及各部門的職能問題，一直未能如願。上述說法得到衛生系統人士的證實。黑龍江某衛生局一位工作人員告訴時代周報記者，藥品短缺並不是衛生局一傢的事情，涉及到藥監等多個部門。關濤目前正在籌備“罕見病基金會”，“罕見病普遍存在用藥難和用藥貴的問題，成立這樣一個組織，希望能對罕見病患者進行救助。”他說。（本報記者宋陽標亦有貢獻）
新聞來源http://news.hexun.com/2013-12-19/160718346.html
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